Около четверти всех больничных коек в мире занято больными с наследственными заболеваниями, и они же являются причиной почти 40% всех смертных случаев в детских клиниках. По данным ВОЗ, 20% всей детской заболеваемости и инвалидности, а также 15-20% детской смертности вызваны врожденными пороками. И это еще не все: далеко не все зачатые младенцы с наследственными нарушениями рождаются, 50-70% оплодотворенных яйцеклеток погибает, а во время беременности около 15% эмбрионов и плодов "выкидывается" тоже из-за мутаций.

Число детей, погибающих на стадии эмбрионального развития или вскоре после рождения, в 5 раз превышает число новорожденных с наследственными аномалиями. Предполагается, что хромосомные нарушения играют особенно большую роль в гибели половых клеток и оплодотворенных яйцеклеток. Почти 50% спонтанных абортов вызвано генными и хромосомными мутациями. Кроме того, хромосомные перестройки в ряде случаев являются причиной мертворождаемости и ранней детской смертности.

Наследственных заболеваний человека известно более чем 1500 наименований. Это болезни, связанные с нарушением обмена веществ, врожденные физические дефекты (заячья губа, вывих тазобедренного сустава и т.д.), психические расстройства, нарушение репродуктивной способности (бесплодие, самопроизвольные аборты).

Известно, что наследственные болезни - это результат функционирования измененного "больного" гена (или нескольких генов), а такой ген - результат мутации.

Что же такое "мутация" и почему она возникает?

Мутация - это возникающее естественно или вызываемое искусственно изменение наследственных свойств организма в результате перестроек и нарушений в генетическом материале организма - хромосомах и генах. Ученые утверждают, что, хотя каждый индивидуальный ген мутирует очень редко, огромное количество генов у человека приводит к неизбежному появлению мутаций в популяции человека даже при отсутствии искусственных мутагенных воздействий. Общая частота спонтанных естественных мутаций составляет в среднем одну мутацию на человека, то есть у каждого в среднем появляется одна мутация, которой не было у его родителей. Но поскольку большинство из них рецессивно, то они существуют лишь в скрытом виде, не принося вреда до тех пор, пока такая мутация имеется лишь у одного из супругов. А частоту мутаций значительно повышают искусственные мутагенные факторы, такие как ионизирующая радиация, химические вещества, ультрафиолетовое излучение.

В большинстве случаев эти факторы - результат деятельности человека, научно-технического прогресса. Человечество не может отказаться от своих достижений, от использования атомной энергии, от синтеза химических соединений, широко используемых в сельском хозяйстве, медицине, пищевой, легкой и тяжелой промышленностях, в бытовой химии. Окружающая человека среда за последние десятилетия значительно изменилась. Процессы нарушения биосферы начинают сказываться на жизни уже нынешнего поколения, и среди опасностей, обусловленных загрязнением среды обитания человека, далеко не последнее место занимает поражение генетической программы мутагенами окружающей среды. На сегодняшний день в цивилизованных странах принимаются активные меры для охраны окружающей среды, защиты природы от загрязнения. Но полностью оградить людей от мутагенов невозможно. И тогда современная медицина предлагает другой путь "защиты" наследственности - предупреждение рождения детей с наследственными дефектами.

Ситуация разрешается простым и знакомым способом: нет человека - нет проблемы. Врачи проводят дородовую диагностику, прогнозируют вероятность рождения ребенка с каким-либо пороком, и если она достаточно велика (более 25%) - рекомендуют аборт. А каково мнение общества об аборте? Считается, что это обычная, несложная операция, не приносящая никакого вреда женщине (некоторые даже серьезно полагают, что она полезна для здоровья!), избавляющая родителей от страданий видеть своего ребенка несчастным (лучше уж сразу убить, чтоб не мучился он сам и мы вместе с ним). освобождающая общество от лишних расходов на лечение и содержание нетрудоспособного человека с наследственным заболеванием. По подсчетам американских ученых, это экономически более выгодно, чем потом лечить больного: анализ 900 женщин стоит намного меньше, чем 100 000 $ - стоимость пожизненной госпитализации одного больного. Но, давая направление на аборт, расписывая все ужасные последствия рождения неполноценного ребенка, они часто умалчивают о последствиях аборта для женщины, ее здоровья. Аборт - это серьезный, глубокий стресс для организма, который уже настроился или настраивается на вынашивание беременности. У женщин, перенесших аборт, в несколько раз повышается вероятность заболевания раком молочной железы и других органов, а с увеличением числа абортов возрастает и риск таких заболеваний. Каждой женщине, соглашающейся на аборт, важно знать и об этом и не подчиняться бездумно общественному мнению.

На сегодняшний день наследственные болезни различают по степени тяжести: будет ли человек с таким-то дефектом полноценным членом общества или нет - оценка достаточно относительная, субъективная и условная. В истории известны примеры, когда люди с наследственными пороками и физическими уродствами, которые казались неполноценными даже своим родителям, делали значительные успехи при обучении, добивались больших результатов в работе и творчестве, совершали открытия и даже заслуживали признания как одаренные и талантливые. Есть сведения, что нередко люди, родившиеся с физическими недостатками, в своем умственном развитии оказывались "выше среднего". Например, наш современник, 57-летний Стивен Хокинг, английский ученый, пораженный церебральным параличом, которого на родине называют вторым после Альберта Эйнштейна, автор нашумевшей книги "Краткая история времени", переведенной на 65 языков. Он общается с внешним миром с помощью компьютера, набирая текст на экране двумя пальцами с помощью двух миниатюрных клавиатурных устройств, а затем активизирует его.

Но распространенная точка зрения такова, что гибель неполноценного эмбриона меньшее зло, чем рождение урода или больного ребенка (как правило, большинство наследственных болезней неизлечимо). Нет смысла страдать ему и нам, глядя на него; такой человек ничего не может дать обществу, но нуждается в средствах на свое содержание и отвлекает нас от решения более важных проблем.

При современном подходе к данной проблеме играет значимую роль следующая обывательская установка: человек ценен не сам по себе, личность оценивается с точки зрения ее полезности для общества. Несомненно, трудящемуся большинству содержать кого-то трудоспособного, но ленивого - несправедливо, но в рассматриваемой нами ситуации кроется и несомненное зло.

И здесь мы забываем о ценности самой жизни, о ценности каждого человека. И если жизнь дается от Бога, какое право мы имеем забирать ее? В миру на такую постановку вопроса обычно возражают: если Бог есть, то почему он допускает рождение больных детей, они ведь ни в чем еще не согрешили? Почему Он допускает такое зло - ведь это несправедливо! Да, с человеческой точки зрения это несправедливо, но давайте задумаемся: может быть, дети вынуждены расплачиваться за грехи своих родителей, своих предков. И здесь речь идет даже не о каких-то аморальных поступках и преступлениях. Эгоцентричное человечество на протяжении всей своей истории стремилось самостоятельно устроить свое счастье, научиться управлять своей судьбой, своим будущим; весь прогрессивный научный мир, медицина, система образования бьются над одной проблемой - как сделать человечество счастливым (все научные изобретения и достижения в принципе направлены именно на это), а когда что-то не получается - выходит из-под контроля "мирный атом"; безвредное на первый взгляд лекарство вызывает неожиданные и трагические последствия для наследственности следующих поколений; борьба за урожай приводит к тотальному загрязнению окружающей среды ядохимикатами, - проще всего спросить: "А почему Бог о нас не заботится?"

В научном мире есть и прямо противоположная точка зрения: французский генетик, профессор Ж. Лежен считает, что "дородовая диагностика и прерывание беременности освобождает человечество от сострадания к этим больным. А между тем именно глубокое сострадание должно явиться стимулом для научных разработок. Наличие больных должно ускорять понимание путей коррекции болезненного процесса".

Никто из нас не хочет думать о смерти - и о миллионах "санкционированных убийств", убийств "по медицинской лицензии", совершаемых в мире ежедневно. Мы нашли столько уловок, фальшивых ярлыков и "безобидных" оберток, прикрывающих непостижимый ужас смерти, слишком глубоко потрясающий основы наших повседневных надежд и иллюзий, что постепенно и сами поверили в свой обман, поверили в надежность картонных декораций "реальности", скрывающих чудовищность смерти - наибольшего, непоправимого зла. Неродившийся ребенок сначала называется "эмбрионом", затем - "плодом", и лишь с момента рождения становится человеческим существом, на которое распространяются нормы и ценности общества, в том числе и юридические права - например, право на жизнь.

В своем горделивом ослеплении мы даже сумели выстроить уравнение, успокаивающее совесть, - уравнение, в котором "хорошая смерть" лучше "плохой жизни".

Расширение возможностей дородовой диагностики обостряет проблему выбора, стоящего как перед медиками, так и перед родителями, и связанного, по меньшей мере, с двумя аспектами. Во-первых, с вопросом: кого и с какого момента следует считать человеком? Во-вторых, с пониманием человеческой жизни, ее содержания и "качества".

Одна из сторон этой проблемы связана с общепринятым пониманием "качества жизни". Действительно, что ждет ребенка с серьезными психическими нарушениями, или лишенного возможности передвигаться, или страдающего неизлечимыми физическими уродствами? - В первую очередь, - впрочем, так же, как и в пятую, и в пятидесятую, - врачи предлагают матери отказаться от такого ребенка, т.е. "сдать" его в соответствующее социально-медицинское учреждение, интернат для детей-инвалидов.

Это, безусловно, избавляет семью от невыносимого груза страданий, связанных с постоянными заботами о ребенке, вылечить которого практически невозможно, которому необходима постоянная медицинская помощь и круглосуточный уход. И эти переживания окружающих неизмеримо глубже, если ребенок неизлечимо болен психически, если он не развивается, не говорит, ни на что не реагирует, не улыбается, не узнает родителей...

Наше общество, продолжающее советские традиции замалчивания кризисных ситуаций в обществе, может предложить лишь одно: изоляцию инвалидов, поддерживающую иллюзию полного отсутствия такого рода проблем. И такую "помощь" государство предлагает и родителям детей с очень серьезными врожденными и наследственными заболеваниями, и тем, чьи дети, при соответствующем уходе и воспитании, могли бы сами заботиться о себе, адаптироваться в обществе, найти работу, обрести свое место среди людей. - Но в этом случае матери, чаще всего, приходится оставить работу и получать мизерную пенсию, на которую невозможно просто выжить, не говоря уже об оплате медицинской помощи, покупке лекарств, регулярного проведения необходимых обследований и т.д. и т.п. Нищенская пенсия, недостаточная медицинская помощь, отсутствие возможностей для полноценной социальной адаптации и активного участия в жизни общества, представления об интернате как нормальном решении проблемы... - Все это, по единодушному мнению большинства, делает жизнь инвалидов ужасной, и потому элементарное человеческое сострадание предлагает выбрать не убогую, полную мук и унижений жизнь инвалида в постсоветском обществе, но "хорошую смерть" еще до рождения, способную избавить от страданий и инвалида, и его семью, и общество, неспособное ему помочь...

Другой вопрос, неизбежно возникающий в связи с проблемой врожденных и наследственных заболеваний, состоит в самом определении человека, в том, "что такое" человек?

Современная наука о человеке, основанная на междисциплинарном подходе к пониманию его сущности, основное внимание уделяет мышлению и сознанию - этой наиболее специфической особенности, отличающей человека от прочих живых существ. При этом отмечается, что формирование сознания - длительный процесс, связанный с включением отдельного человеческого индивида в культурное пространство, овладение им языком, набором "культурных кодов", коммуникативных навыков, социальная адаптация и т.д., - т.е. его утверждение в качестве "человека среди людей".

В таком случае разумеется, что любой новорожденный биологически является лишь "человеческим существом", но ему требуется длительное время для развития собственно в человека, в человеческую личность, которая, кроме биологической составляющей, включает в себя и интеллектуальные, и нравственные характеристики, и поведенческие программы - все то, что необходимо для личностной реализации человека в культуре, человеческом сообществе.

При таком подходе к пониманию сущности человека возникает искушение отказать людям, например, с тяжелыми психическими нарушениями, тем, в ком сохраняется лишь вегетативное существование, в праве принадлежать к человеческому сообществу, поскольку они обладают лишь "биологической компонентой", но лишены психических возможностей и способностей - необходимых "качественных" характеристик, - чтобы в полной мере быть людьми.

И тогда они превращаются в социальный "балласт", требующий огромных финансовых затрат и не приносящий обществу никакой "пользы". А следствием данной установки и становится то, что в нашей стране учреждения, предназначенные для инвалидов, находятся в бедственном положении, и государство не в состоянии в полной мере обеспечить людей, проводящих там, зачастую, всю жизнь, всем необходимым для полноценной, достойной жизни, обрекая их на нищенское прозябание.

Причина, скрытая в основании такого отношения к инвалидам, в особенности к людям с серьезными врожденными и наследственными заболеваниями, состоит в том, что обыденное представление о человеке жестко связано с понятиями "нормы". Если же кто-то отклоняется от "нормы", и, более того, слишком беззащитен, чтобы постоянно доказывать окружающим свою "полноценность", то со стороны людей возникает реакция, сходная скорее с инстинктивной реакцией сообщества животных: все, кто не ведет себя "нормально", кто слаб и болен, должны быть изгнаны или уничтожены.

Доведенная до своего предельного выражения, эта идея воплотилась в идеологии фашизма, в борьбе "за чистоту нации", в физическом уничтожении людей, не "соответствующих стандартам", в том числе и новорожденных младенцев. Об этой связи говорит и С. Кинг в своем романе "Бессонница", затрагивающем проблему абортов: "Мы лишь продолжаем то, чего так называемым истинным арийцам не удалось сделать в тридцатые... [Все] молчали, и шесть миллионов евреев были истреблены. ... сейчас происходит подобное истребление...".

Таким образом, мы обнаруживаем, с одной стороны, экономические аргументы, суть которых состоит в необходимости содержать "социально-бесполезных" людей за счет "социально-полезных", и, с другой, гуманистические доводы, связанные с тем, что общество не способно обеспечить людям-инвалидам достойную, полноценную жизнь ни в семье, ни в специальных учреждениях, и потому не "гуманнее" ли предоставить им вместо "плохой" жизни "хорошую" смерть?

Система ценностей, основанная на "полезности", прагматичном использовании человека, его способностей и возможностей обществом, в соответствии с которой мы оцениваем не только других людей, но и себя самих, определяет человеческий потенциал как нечто первичное, основополагающее для самой человеческой сущности. Именно они предопределяют ценность индивида в обществе, а также являются тем "капиталом", который мы постоянно пытаемся обменять на признание и любовь. Любовь "за то, что..." и "потому, что..." необходимо завоевывать, ее нужно добиваться, постоянно конкурируя с более удачливыми и привлекательными соперниками. Жизнь превращается в борьбу за любовь, но - в борьбу рыночную, в торг, в акцию купли-продажи, которая сводит человеческое достоинство и человеческую ценность к набору необходимых характеристик, указанных в нашем "тех. Паспорте" и "инструкции по использованию".

Но разве к такой любви мы стремимся, такое достоинство нам необходимо?...

Самый драгоценный, самый яркий аспект отношений любви можно описать как любовь-агапе. Это совершенно бескорыстный, деятельный элемент любви, способность и потребность отдавать, не требуя ничего взамен, ценить другого и служить ему. Основа ее - не просто эмоции, а воля, побуждающая к поступкам, сознательное чувство любви, при которой человек всегда старается делать для своего любимого самое лучшее. Любовь-агапе не ставит условий так же, как безусловная Божья любовь. Именно такая любовь побудила Иисуса Христа сойти на землю в человеческом облике ради нашего искупления, и такой любовью любит Бог все человечество.

Именно в любви Бога обретаем мы свое подлинное достоинство, поскольку нам не приходится воевать за Его внимание и заботу, не нужно добиваться общения и близости, ничего не надо доказывать. Он знает нас лучше, чем самые близкие люди, лучше, чем мы сами знаем себя, - и знает не только то, за что, по нашему мнению, нас можно любить, но и самые скверные, отталкивающие и постыдные вещи, знает все наши мысли и побуждения, каковы мы в гневе, в раздражении, в депрессии и отчаянии, знает все наши слабости... - Господь знает о нас все то, что мы стараемся скрыть от наших близких, страшась утратить их любовь и уважение, - и все равно Он продолжает любить нас.

Более того, Он продолжает любить нас, когда мы отталкиваем Его любовь и поддержку, когда мы затыкаем уши, закрываем глаза и стараемся уйти от Него как можно дальше; когда мы отказываемся от Его даров, и говорим Ему, что не нуждаемся ни в каком Боге...

- Он продолжает любить нас, и заботиться о нас, и Его жертва за нас включает все - вплоть до смерти.

Все мы помним сказки, в которых к новорожденным принцу или принцессе приходили феи и приносили волшебные подарки, - самое лучшее, чем они могли одарить ребенка. Но каждый из нас так же ценен и важен для Господа, так же исключителен, как принцы и принцессы в сказках, и каждый из нас получает в дар от Него жизнь, пронизанную Его благой любовью, Его заботой и Его поддержкой.

Именно Божья любовь делает нас - всех без исключения - равными перед Ним, и это равенство исключает и конкуренцию между нами, и борьбу за Его любовь. Господь не выбирает для себя "любимчиков", но для Него "любимчиками" являемся все мы. Все мы равны перед Богом в том, что каждый из нас - бесценен для Него.

"... Ты устроил внутренности мои, и соткал меня во чреве матери моей. Славлю Тебя, потому что я дивно устроен... Не сокрыты были от Тебя кости мои, когда я созидаем был в тайне, образуем был в глубине утробы. Зародыш мой видели очи Твои; в твоей книге записаны все дни, для меня назначенные, когда ни одного из них еще не было. Как возвышенны для меня помышления Твои, Боже, и как велико число их!" (Пс.138: 13-17).

Человеческие заболевания, в том числе врожденные и наследственные, являются последствием греховности мира, его погруженности в зло и страдания. Страдающие от них люди не повинны в них более, чем все прочие, - сохраняющие видимость здоровья и физического благополучия, - но несут на себе последствия "греха мира", глобального разлада первоначальной гармонии и совершенства. Но, допуская болезни, Господь никого не лишает Своей любви и никого не оставляет без Своей опеки. "Все заботы ваши возложите на Него, ибо Он печется о вас" (1 Пет. 5: 7). Господь никогда не оставит любящих Его, и Он обещает, что "никто не похитит Вас из руки Моей". Во всех наших страхах, тревогах, заботах и печалях, во всех проблемах мы не одиноки: Господь заботится о нас. Нет преград для Его благодати, Его силы и Его любви. "Не бойся, ибо Я - с тобою; не смущайся, ибо Я - Бог твой; Я укреплю тебя, и помогу тебе, и поддержу тебя десницею правды Моей" (Ис. 41: 10).